Día Mundial de la ELA

Hoy 21 de junio, Día Mundial de la ELA, queremos unirnos a la campaña, ‘LA ELA EXISTE’, para apoyar a las personas que padecen esta enfermedad, así como a sus familiares y amigos.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular que se caracteriza por la degeneración progresiva de las neuronas motoras, encargadas de inervar los músculos que llevan a cabo el movimiento voluntario, por lo que la capacidad del cerebro para realizar y controlar el movimiento se pierde.

Como consecuencia se produce una debilidad muscular evolucionando hasta la parálisis total de la persona, viéndose afectadas también las capacidades del habla, respiración y deglución; sin embargo, los movimientos oculares y el intelecto no suelen dañarse. Aunque la evolución de la enfermedad puede variar de un paciente a otro, éstos se van haciendo cada vez más dependientes.

La ELA suele presentarse entre los 40 y 70 años de edad, y es más frecuente en hombres. Según la Sociedad Española de Neurología, en España se diagnostican alrededor de 900 casos al año, y tras su aparición, la esperanza de vida es de unos 5 años en el 80% de los pacientes.

Actualmente la enfermedad no tiene cura y no existen tratamientos que frenen el proceso degenerativo que esta patología produce. Por ello es importante que se lleve a cabo más investigación para encontrar su posible causa o detener el avance de la enfermedad.

Silvia Roncero González- Fisioterapeuta en NeuroRedacer.

 

 

 

¿En qué se diferencian la Enfermedad de Alzheimer (EA), el Deterioro Cognitivo y la Demencia?

La Demencia es una pérdida de la función cerebral y autonomía que ocurre a causa de ciertas enfermedades. Afecta la memoria, el pensamiento, el lenguaje, el juicio y el comportamiento.

Pero y ¿Qué tiene que ver esto con la conocida Enfermedad de Alzheimer? ¿Es lo mismo demencia que Alzheimer?.

La enfermedad de Alzheimer (EA) es una enfermedad neurodegenerativa que se manifiesta como deterioro cognitivo y trastornos conductuales. Se caracteriza en su forma típica por una pérdida de la memoria inmediata y de otras capacidades mentales (tales como memoria, lenguaje, percepción, etc), a medida que mueren las neuronas y se atrofian diferentes zonas del cerebro.

¿Todas las demencias son causadas por la enfermedad de Alzheimer?

Por supuesto que no. Actualmente la Enfermedad de Alzheimer representa el 75% de las demencias, pero existen muchas otras patologías que causan demencias. Entre ellas las demencias vasculares, la enfermedad de cuerpos de Lewy, la fronto-temporal, Enfermedad de Huntington, Parkinson etc…

Pero entonces, ¿cómo se desarrolla una demencia?

A lo largo del proceso de deterioro de estas funciones cognitivas se aprecian tres fases:

  • DMAE: Deterioro Cognitivo Asociado a la Edad. Este deterioro es el propio de la edad. A medida que cumplimos años, nuestras funciones mentales se reducen y cada vez nos cuesta más hacer las tareas del día a día. Sin embargo, este deterioro es completamente normal y no implica la aparición de dificultades en nuestra vida diaria.

 

  • DCL: Deterioro Cognitivo Leve. En ocasiones y por diferentes razones se produce un deterioro mayor del propio de la edad, el llamado Deterioro Cognitivo Leve. En esta fase aparece un deterioro en las funciones mentales (cognitivas) como la memoria, la atención, la percepción, etc. A pesar de esto, en las personas que lo sufren no se produce ninguna pérdida de autonomía y las personas pueden llevar una vida normal y sin dificultades significativas.

 

  • Demencia: Es la pérdida de capacidad mental (cognitiva) pero sobre todo es el momento en que se produce ya la pérdida de autonomía del paciente. Esto último es lo que caracteriza a la fase de demencia. La pérdida de autonomía del enfermo, la afectación significativa a su vida diaria. En esta etapa la persona afectada requiere ya cuidados por parte de otra persona.

¿Dónde entraría en estas etapas la enfermedad de Alzheimer?

La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad que se desarrolla a lo largo de varios estadios, pasando por el deterioro normal para la edad, al DCL hasta llegar a la fase de demencia. La Enfermedad de Alzheimer puede ser diagnosticada antes de la aparición de la demencia, ya en la fase de DCL. Lo mismo sucedería con cualquier de las demás enfermedades neurodegenerativas previamente mencionadas.

Pero, ¿Por qué le damos importancia a esta distinción?

La razón es que por ejemplo la Enfermedad de Alzheimer es una enfermedad que actualmente no tiene un tratamiento curativo, pero si puede ralentizarse en gran medida su avance y con ello ganar autonomía y calidad de vida para el enfermo y el cuidador.

Para ello el diagnóstico precoz, antes de la fase de demencia, es fundamental, ya que en este momento y en las primeras fases de demencia se pueden realizar terapias de estimulación cognitiva que ayudan a ralentizar el avance del deterioro.

Junto a esto un diagnóstico correcto y precoz permite pautar un adecuado tratamiento con fármacos que retrasen la progresión de la enfermedad.

¿Por qué no se diagnostica precozmente la Enfermedad de Alzheimer?

Por desgracia cuando los síntomas del Alzheimer empiezan a aparecer se pueden confundir con una depresión, por lo que su diagnóstico correcto requiere la realización de muchas pruebas diferentes como son la Resonancia Magnética, valoración neurológica y una valoración neuropsicológica.

Por otra parte, las valoraciones realizadas en el Sistema Público de Salud, generalmente son realizadas por los neurólogos con pruebas de cribado muy poco sensibles a la enfermedad en sus fases más leves, por lo que en muchas ocasiones no se diagnostica precozmente esta enfermedad.

Todo ello nos da una clara idea de la importancia que tiene una correcta valoración en el diagnóstico de las enfermedades.

¿Qué hace la valoración neuropsicológica?

De las pruebas mencionadas anteriormente (Resonancia Magnética, valoración neurológica y neuropsicológica) es esta última la menos conocida, sin embargo, su importancia es clave. El neuropsicólogo tiene el objetivo de valorar en esta patología aquellas áreas del funcionamiento cognitivo (mental) que se pueden ver afectadas con las enfermedades neurodegenerativas. Un ejemplo es el caso del Alzheimer dónde aparece desorientación, problemas de memoria a corto plazo, dificultades en el lenguaje (sobre todo en la denominación de objetos) y cambios en la conducta. Todo ello es valorado por el neuropsicólogo, que genera un perfil que permite determinar de qué tipo de enfermedad neurodegenerativa se trata o si nos encontramos en una fase de DCL o demencia.

A partir de este perfil, el neuropsicólogo realiza terapias de estimulación cognitiva de las áreas más afectadas con el objetivo de ralentizar lo máximo posible el avance de la enfermedad.

Por todo ello la correcta y precoz valoración del funcionamiento cognitivo puede ayudarnos a prevenir o ralentizar el avance de las enfermedades neurodegenerativas, manteniendo la autonomía de los pacientes durante más tiempo y dándoles una mayor calidad de vida tanto a ellos como a sus familiares.

Cristóbal Pereira Abello- Neuropsicólogo en Redacer.

 

¿Es tan inofensiva una pelotita de goma en la mano de un paciente neurológico?

Anoche estuve pensando que llevo la friolera de más de veinticinco años luchando por desmentir los clichés de la neurorehabilitación, y me pregunto si ya estaremos a punto de conseguirlo cuando llega el familiar de algún paciente y me dice: “le he dado una pelotita de goma para que apriete en la mano, a ver si puede moverla y ganar fuerza”. A lo que me veo obligada a responder con un NO rotundo.

Explicaré por qué:

Las personas que han sufrido un ictus, en la fase aguda, tienen hipotonía (es decir, poco tono en su lado afectado, incluido el Miembro Superior y la mano).

Así que normalmente encontramos un hombro hipotónico o incluso descolgado, con los ligamentos elongados y un brazo y una mano también caídos. Pero ésta fase puede ser corta, y a continuación empiezan los músculos flexores a activarse demasiado. Así va produciéndose la espasticidad. Y si encima le damos la dichosa pelotita de goma, vamos a activar el reflejo de prensión y todo el patrón flexor del Miembro Superior.

A lo mejor así conseguimos que cierre la mano, pero luego no podrá abrirla ni realizar ningún movimiento selectivo en ella.

El Sistema Reticular es el que hace la fuerza flexora, pero si lo estimulamos demasiado anulamos al Sistema Cortico-Espinal que es quien realiza los movimientos selectivos de la mano. Y nos da la posibilidad de una manipulación normal (coger y soltar objetos, etc.)

Si queremos que nuestro familiar tenga la posibilidad de llegar a mover la mano hay que actuar lo más pronto posible, para recuperar el tono del tronco y hombro, y de ésta manera empezar a tratar el Miembro Superior.

Para recuperar el Miembro Superior primero tenemos que conseguir el patrón de alcance, para luego poder ir a los movimientos selectivos de la mano y de los dedos.

No olvidemos que los movimientos selectivos de la mano junto con el lenguaje es lo más evolucionado del hombre, y por tanto lo más complejo, y cuando se daña el cerebro, también lo primero en perderse.

Así que necesitamos de un buen Neuro Terapeuta especializado y con experiencia, para llevar a cabo éste proceso tan complejo. E ir viendo las posibilidades que tiene cada persona de mejorar.

Como conclusión:

Si alguien no profesional te dice “coge una pelotita” contéstale: “no, gracias”, eso está muy anticuado. Y si es un profesional quien te lo dice, duda de su especialización.

Todo esto es aplicable no sólo al Ictus sino a otras patologías como la Esclerosis Múltiple, Párkinson y ELA entre otras.

 

Carmen Rodríguez Sánchez.

Terapeuta Ocupacional, Terapeuta Bobath y Directora de NeuroRedacer.

 

 

Día Mundial de la EM (Esclerosis Múltiple)

Con motivo de la celebración del día mundial de la esclerosis múltiple (EM), queremos dedicar este post para dar a conocer dicha enfermedad, desconocida para muchos, y resaltar la importancia de la rehabilitación en el tratamiento de la misma.

La EM es una enfermedad crónica y neurodegenerativa con tan diversos síntomas, afectación y evolución en cada paciente, que le es llamada “la enfermedad de las mil caras”. Se trata de una patología autoinmune del sistema nervioso central, lo que quiere decir que las defensas del propio cuerpo atacan a los nervios del cerebro y de la médula espinal en lugar de protegerlos.

Suele afectar de manera más frecuente a adultos jóvenes de entre 20 y 40 años, siendo la principal causa de discapacidad por enfermedad en dicha población. El número de casos en mujeres es de 2 a 3 veces mayor que en hombres. Según la Sociedad Española de Neurología (SEN) en España hay unos 47.000 afectados, 700.000 en Europa y 2,5 millones en todo el mundo. Cada año se diagnostican alrededor de 1.800 nuevos casos en España, de los cuales un 70% corresponden a la población joven.

Algunos de los síntomas más habituales son la fatiga, las alteraciones visuales, los trastornos motores, sensitivos y/o cognitivos, las dificultades del habla o la deglución. La evolución y aparición de estos síntomas no se puede pronosticar, ya que la enfermedad puede variar mucho de una persona a otra, resaltando que no todos los pacientes tienen por qué presentar los síntomas citados. A día de hoy no se conoce su causa ni su cura, pero no se trata de una enfermedad contagiosa, hereditaria, ni mortal.

Sea cual sea el momento de manifestación de la enfermedad, es importante comenzar la rehabilitación en una etapa temprana, incluyendo un tratamiento interdisciplinar que englobe las necesidades particulares de cada paciente. Así, es necesario recibir una valoración en neuropsicología, fisioterapia, terapia ocupacional y/o logopedia, para posteriormente plantear un tratamiento que tenga como objetivo mejorar los síntomas presentados y ayudar a mantener las funciones preservadas.

Desde el área de fisioterapia se abordarán todos aquellos trastornos motores, como la marcha, el equilibrio, el control postural y las compensaciones, tratando de conseguir la máxima funcionalidad e independencia del paciente. También es necesario tratar las alteraciones sensitivas, realizar técnicas respiratorias y de relajación para el control de la fatiga, y desarrollar el grado de propiocepción y percepción del propio cuerpo y del entorno. A nivel musculo-esquelético pueden aplicarse técnicas para disminuir la tensión y modelar el tono, debido a las rigideces musculares y articulares que pueden llegar a producirse.

Apoyar en el día de hoy a todas las personas que padecen esta enfermedad y que cada vez son más en nuestro país, recomendando así a todos ellos, el beneficio y utilidad de recibir un tratamiento rehabilitador que englobe las áreas más apropiadas a sus necesidades.

Silvia Roncero González. Fisioterapeuta en NeuroRedacer.